Син Ифан: Пътят към знанието

На 2 септември 2021 г. Пекинският университет по аеронавтика и космонавтика посрещна първия си студент за 2021 г. Името му е Син Ифан. Придружен от родителите си, той е настанен предварително в общежитието. Син Ифан е на 18 години и тежи само 18 килограма. Когато бил бебе на едва 6 месеца, той е диагностициран с вродена мускулна дистрофия, свързана с LAMA2 (вид амиотрофична латерална склероза, от която страдат не повече от 100 души в страната). Ифан, който идва от провинция Дзилин, е приет в експерименталния курс по инженерство на Пекинския университет по аеронавтика и космонавтика с оценка 645 от общонационалния изпит гаокао.

След като родителите му обикалят много болници през 2004 г. 6-месечният Син Ифан е диагностициран с вродена мускулна дистрофия, свързана с LAMA2, в отделението по педиатрия на Пекинската университетска болница. Това е рядък вид вродена мускулна дистрофия, причинена от мутации в гена LAMA2. По това време лекарите знаели много малко за заболяването, нито как да го лекуват, да не говорим за рехабилитация. С огромна тъга родителите му са принудени да се върнат в родния град.

Поради болестта мускулите на Син Ифан не могат да се развиват нормално. Слабите скелетни мускули не могат да поддържат и защитават костите. Колкото повече костите растат, толкова повече мускулите атрофират и тежестта върху тялото се увеличава. Максималните движения, които Ифан може да извършва, е да стои седнал сам, без да може да се изправя и да ходи като другите деца.

Когато болестта не може да бъде излекувана, как е избрал да прекарва дните си пълноценно? Син Ифан избира да се отдаде на ученето. То за него не е тежест, а удоволствие.

За родителите си, Син Ифан е ангелът, слязъл при тях от небето. Въпреки че "крилата" му са счупени, това не трябва да е причина да се отказва от живота. Всяка година от началното училище до гимназията родителите придружават сина си. От една страна, те трябва да печелят пари за издръжката на семейството, а от друга, подкрепят мечтата на сина. Двойката няма начин да си почива добре всеки ден, дори през нощта, те трябва да се събуждат на всеки два часа и да обръщат сина си в леглото. „Всеки ден е предизвикателство, точно като война. Ако успеем да преминем този ден успешно, ще победим. Не смеем да мислим за бъдещето, но ще работим усилено всеки ден", каза бащата на Син Ифан.

Заради тежката гръбначна деформация, Син Ифан може да издържи седнал максимум 30 минути в клас, а през останалите 15 минути слуша урока легнал. Когато прелиства книгата, той не може да го прави с една ръка. Поради дегенерацията на мускулите на врата, главата му трудно се завърта. В час той използва брадичката си, за да подпира главата си върху масата, а очите му сканират само половината от книгата. Но нищо от това не успява да смаже Син Ифан духом. С усилие и упоритост в процеса на ученето той добива самоувереност. По време на приемния изпит в гимназията Син Ифан постигна най-добрите резултати в историята на училището.

Болестта се развива постепенно. Използвайки малкото сила, която има в ръцете си, той решава тест след тест, повече от 20 листа на ден и често го прави в един или два часа сутринта, заспивайки изморен от тестовете. Костите му са много крехки и има опасност от счупване, ако е невнимателен. Докато се подготвял за приемния изпит в университета, Син Ифан случайно си счупил дясната ръка и раменната става, докато се опитвал да си легне. По време на 3-месечното лечение, поради продължителния престой на легло и тежката дихателна недостатъчност, той развил пневмония.

След като фрактурата и пневмонията се подобрили, Син Ифан се върнал веднага в час. В компанията и с подкрепата на родителите, учителите и съучениците, той успява да вземе изпита тази година. След като получил резултатите, Син Ифан оправдал очакванията и създал чудо. Резултатът му от приемния изпит гаокао бил отличен, с оценка 645!

След като започнал приемът в различните университети, бащата на Син Ифан се обаждал на тях един по един, за да се консултира: „Трябваше да кажа на училището каква болест има детето и какъв е обичайният му статус, и да видя дали ще го приемат“. На 25 юни тази година, бащата на Син Ифан предал материалите на сина си на учителя в приемната служба на университета на Пекинския университет по аеронавтика и космонавтика и представил подробно състоянието и обучение на сина си. За щастие получил утвърдителния отговор на учителя. В този момент скалата, камък му паднал от сърцето. „Учителят ни прие много сърдечно. Ние с майка му бяхме толкова развълнувани, че се разплакахме“.

„Син Ифан успя да влезе във висше учебно заведение и ние сме много благодарни на университета. Когато получих обаждането от учителя, той каза: Вие свършихте най-трудното, останалото поемаме ние. Тогава бях много трогнат. Не мислех за нищо друго, това беше! Смятаме, че този университет е нашият дом и вярваме, че ще се развием добре тук и ще живеем добър живот“.

Университетът е разговарял онлайн с родителите на Син Ифан повече от десет пъти, за да разбере тяхната ситуация, и представи преподаването, условията на живот в кампуса и т.н. Така те подготвят Син за следващия етап от обучението и живота му.

На 2 септември в клиниката на Центъра за редки болести на Пекинската университетска болница експерти от множество отделения стартираха съвместна безплатна клиника за „стария пациент“ Син Ифан. Те извършили цялостна оценка на физическото му състояние и заедно изследвали начините да направят живота на Син Ифан в университета по-лек.

Днес Син Ифан е вече настанен в общежитието на университета на първия етаж, където достъпът е лесен. Вътре има две легла и отделна баня. Майката на Син Ифан също ще живее тук, за да се грижи за него. Колежът предварително се е погрижил за ежедневните им нужди, за да улесни техния престой.

За да гарантират доброто физическо и психическо състояние на Син Ифан, както и гладкия процес на обучение, ръководителите на университета му обръщат голямо внимание. Множество отдели си сътрудничат, за да разработят планове за бъдещото му обучение и живот.

По отношение на обучението, след консултация с експерти от болницата, било решено Син Ифан да учи между 4-6 часа на ден. Факултетът ще си комуникира и се координира с отдела по академични въпроси, за разработването на специална програма за обучение въз основа на реалните условия, и одобри комбиниран онлайн и офлайн режим на преподаване. Предмети като спорт, практика и други ще бъдат изключени от програмата му. Предвижда се и закупуване на специално оборудване за професионалните курсове, за да се гарантират ежедневните нужди на обучението.

Университетът вече е монтирал нови климатици за стаите, а факултетът е оборудвал общежитието с мобилни бюра, кутии за съхранение, рафтове с книги и други битови уреди. Университетът също ще си сътрудничи с офиса за логистична поддръжка, училищната болница и други отдели, за да предостави помощ в рамките на своя капацитет според физическото състояние и хранителните нужди на Син.

Син Ифан каза, че преди да дойде в университета, всички били загрижени за него, разпитвали го за трудностите му, помагали му да решава различни проблеми, заради което той е много благодарен. „Когато дойдох в университета, кампусът ми се стори доста голям, но обстановката беше много добра. Чух, че животът в кампуса е много богат. Надявам се да срещна повече състуденти и също така искам да участвам в многообразни мероприятия. Въпреки че ще има и стрес, винаги съм бил психически подготвен, всъщност по този начин извървях пътя си. Днес се гордея с университета, а утре той ще се гордее с мен“.