Хората с увреждания притежават потенциала да бъдат източник на вдъхновение за другите

2023-09-13 10:21:51 |

Борбата за живот на Уей Жуейхун започва само 28 дни след раждането ѝ, когато за първи път чупи кост, а до 43-годишната ѝ възраст този тип наранявания вече са 31. Тя страда от остеогенезис имперфекта - рядко наследствено заболяване, заради което костите стават   крехки и чупливи. Уей Жуейхун е висока само 1,2 м, но е изградила живот, който блести като диамант.

Преодолявайки множество предизвикателства, тя е приета в университет след около година и половина самостоятелна подготовка. Но с това не приключват усилията ѝ за кариерно развитие. Уей Жуейхун написва и две книги, нейната подкрепа достига до хиляди семейства, засегнати от редки заболявания. Тя споделя своя оптимизъм и положителни възгледи за живота с десетки хиляди хора чрез психологическите консултации, които дава.

„Само 28 дни след раждането ми си счупих лявата ръка и скоро ми поставиха диагноза имперфектна остеогенеза. Хората като мен често ги наричат„порцеланови кукли““, казва в интервю за Синхуа Уей Жуейхун.

Лекарите първоначално ѝ дават само 11 или 12 години живот. Те дори се опитват да убедят родителите и роднините ѝ да се откажат от лечението. „Дядо ми бил бесен като чул това. Той казал, че любимата му внучка заслужава подходящи грижи и внимание“, обяснява Уей Жуейхун.

Тя си спомня как болката е била неделима част от детството ѝ и разказва конкретен случай, когато била на 5 години. „Опитах се да счупя пшеничен сладкиш, но за мое съжаление палецът ми се счупи заедно с него.“

Болката всъщност е най-малката трудност, с която се сблъскват хората с това рядко заболяване. Поради ограничената подвижност, крехка физика и стигмата, много от тях предпочитат да си стоят вкъщи. „Семейството ми винаги е поддържало в мен вярата, че аз не се дефинирам с болестта ми. Те се отнасяха с мен като с всяко друго дете, с изключение на това, че бях ниска и не можех да ходя. Майка ми ме изпрати на училище и ми каза да слушам внимателно учителите, докато дядо ми често ме водеше на театър и поздравяваше всеки, който срещахме, с ентусиазъм.“

Уей Жуейхун разказва, че в училище е имала късмет и съучениците ѝ са се държали нормално с нея. На кандидатстудентския изпит тя е първа по успех. „Трябваше обаче да напусна университета поради физическите ми ограничения, което бе сериозен удар за мен и всеки ден плачех.“

Повратна точка в живота ѝ се оказва посещението не нейна учителка в дома им. „Тя ми донесе един леген и ми каза сега да пролея всичките си сълзи, след което да си измия лицето и да помисля в каква посока да насоча бъдещето си.“

Уей Жуейхун завършва целия курс на обучение и получава диплома за психолог, както и сертификат за квалифициран психологически консултант на национално ниво. „Веднъж забравих да предупредя изпитната комисия и те не бяха подготвили специална маса и стол, съобразени с моя ръст. Импровизирах като поставих пълната си с книги чанта на стола и седнах върху нея. Това ми позволи да пиша удобно“, разказва тя. „Този случай ми послужи като огледало. Всъщност заболяването ми и физическите затруднения не означават, че съм неспособна. Осъзнах, че трябва да се изправя на пръсти, за да постигна целите си.“

Уей Жуейхун се премества в Пекин, за да предлага консултации на пациентите в Центъра за редки заболявания. „Моят личен опит с болестта ме направи по-съпричастна и телефонът ми се превърна в гореща линия за психологически консултации. Дори хора в добро здраве се обръщаха към мен за насоки.“

През 2012 г. Уей Жуейхун завършва своята автобиографична книга. Година по-късно започва работа в специализираното отделение за пациенти с остеогенеза имперфекта в болница в Тиендзин. Там тя създава Център за консултации за хора с редки заболявания, за да може да помогне на повече хора. За да се насърчат възможностите за намиране на работа на тази специална група, там се предлагат различни курсове в сферата на социалните дейности и психологията. Центърът редовно организира и уроци по ръкоделие и благотворителни разпродажби. „Хората с увреждания притежават потенциала да бъдат източник на вдъхновение за другите“, убедена е Уей Жуейхун.

Our Privacy Statement & Cookie Policy

By continuing to browse our site you agree to our use of cookies, revised Privacy Policy. You can change your cookie settings through your browser.
I agree